成人监护，谁才是最靠谱的监督者？

这是一场短距离竞跑。

从7月6日民法典总则（草案）被公布在全国人大网上开始向社会公众公开征求意见到8月4日截止，只有不到一个月时间。

这个消息似乎没有得到太多心智障碍者家庭的关注，尤其是那些低龄孩子父母，但少数大龄孩子家长和家长组织带头人以及法学界人士，已经不约而同竭尽所能跑了起来：向全国人大发出自己的声音，争取总则还有最后修正的机会！

2016年7月20日，一场由中国智协主办的《民法典总则（草案）》与心智障碍者监护制度研讨会在北京中残联的一间会议室召开，主题是“心智障碍者监护制度”。那天早上，北京下起了大雨，很多家长从国内各地赶来，他们都是五六十岁的年纪，其中最大的已经70多岁，有的甚至带着自己二三十岁的成年障碍孩子赶来。

每个人的身上都湿了。但似乎没有人在乎这些。

虽然他们中的大多数其实听不太懂太专业的法律词汇，可是他们知道，会议讨论的是他们最关心的问题：自己老去、或遭遇突然意外之后，子女怎样托付？财务如何处理？他们的生活品质怎样保障？这部即将出台的“民法总则”与我们监护人、心智障碍者日后的人生和生活息息相关。

这场会议也是多方力量汇聚的结果。

2016年7月20日《民法典总则（草案）》与心智障碍者监护制度研讨会现场

全国心智障碍者家长组织联盟是这次研讨会的协办者之一，在7月16日，他们已经在网上发起了相关专题直播，邀请法学界律师做了新民法总则草案中相关监护条款的解读。与此同时，他们通过多方努力，同时也提供了部分的资金支持，和各界人士一起促成了此次会议的召开。

周佩仪：作为联盟的角色，必须要有一个担当

全国心智障碍者家长组织联盟秘书长

正是因为各地家长领袖看到，虽然我国对心智障碍人士的社会服务和福利政策不断在提升和改善，但和2006年签下的国际残疾人权利公约还是有一段的距离，所以我们才有了全国家长联盟的诞生，就是希望能促进公约在我国的落实，提升心智障碍者和其家人获得更有尊严的生活。

监护制度对心智障碍人士和其家长有着重大的影响，家长每次提及有关身后事都“万般感概一把眼泪”，哪怕是现在比较年轻的家长，担心日后子女监护托付的问题会直接影响到现有的生活质量，所以在民法典总则落实前，我们希望能收集各地家长的建议和需求，连同今天到场的各个相关专家和服务机构代表等，最后能产出有据有理并真正代表服务使用者声音的建议给予有关部门，不管最后立法结果如何，家长联盟会持续关注这个主题的落实情况。